蔡磊跟妻子有3个约定,带孩子回家看奶奶,段睿要找到自己的幸福
助理劝他休息一下,他咳嗽过后,坚持让助理打开电脑,称自己时间不多了,不能浪费时间,休息也没有用,咳也咳不出来。
助理劝他休息一下,他咳嗽过后,坚持让助理打开电脑,称自己时间不多了,不能浪费时间,休息也没有用,咳也咳不出来。
有次肚子疼,实在没办法,他只能去了厕所,但他站不起来,也没办法自己清理,那种无奈和绝望,只能自己感受得到。
看着让人心酸,这位男人在面对生死考验的时候,是那样的从容和坚强,在他平静的外表下,你难以想象,他忍受着怎样的苦痛。
吞咽都成奢望,他却把胃管变成科研输液管——11月,蔡磊彻底丢了自己的咀嚼,每天靠肚子上那个小洞续命,六小时康复像上刑,只为让肌肉晚点投降。
语言功能完全丧失,口水不受控制地流淌,夜晚必须依赖呼吸机才能维系生命。身体的每一寸肌肉都在背叛他,但他的大脑却异常清醒。
凌晨三点刷朋友圈,又看见蔡磊更新了动态。看着他那句话“今天实验室传来好消息”,我点了赞。这哥们儿现在全身不能动,只能用眼睛控制电脑打字,每天凌晨两三点发消息,比我还爱熬夜。要说他这故事,得从四年前说起。
不是剧本,不是鸡汤,是蔡磊在凌晨三点,用眼球盯着屏幕,一个字一个字敲出来的:“腿有热流,像回到跑道。”——这句话,让全网破防了。
蔡磊之前是京东副总裁,现在确诊渐冻症六年,不能说话,脖子都抬不动。他老婆段睿北大医科毕业,本来做医疗器械销售,现在天天直播卖东西,赚的钱全投进渐冻症研究。蔡磊儿子才六岁,连学校都转到奶奶家那边去了。
蔡磊确诊渐冻症已经7年,医生说他顶多活到2021年,却一直没走。最近他深夜发微博说治疗出新进展,之前被宣判“必死”的病友有人活过来了。网友才想起倪萍前两年采访里说的话:“他这样做太难了,但确实有意义。”
抖音上那条6秒的视频,没人说话,只有屏幕上的字一帧一帧蹦出来:“我还在,继续破冰。”——是蔡磊。
咱先说说蔡磊现在的情况——看着真让人心疼:话完全说不出来了,胳膊、脚、脖子全都动不了,每天只能吃点稀稀的流食,还得忍着压痛、呛咳、憋气这些难受劲儿。可你敢信?这位以前的京东副总裁,现在居然靠一双眼睛“敲”键盘,照样把工作干得明明白白。
蔡磊用眼皮一下一下“敲”字,15个字敲了整整一分钟,评论区却刷到58亿播放——比不少顶流明星婚礼都热闹。
“我爷爷50岁去世了,我父亲47岁去世了,我这40露头就要面对生死,你说这公平吗?”这是蔡磊2023年坐在北京医院走廊里说的话。那时他刚拿到渐冻症确诊书,曾经在京东拍着桌子谈税务的手,现在连攥紧病历都费劲,家族三代男性的“短命”阴影,像块湿毛巾裹着他的胸口。
2019年,40岁的京东高管蔡磊查出渐冻症。医生说他最多活5年,但蔡磊不死心,辞了职开始自学医学知识。他说家里爷爷50岁死,父亲47岁死,这次他要和命硬扛。
在各种疾病中,渐冻症算得上是一种几乎没有声响的绝望。患者保持清醒,脑子里明明很清楚,可身体却逐渐被“封锁”住了,从能说话、走路,到吞咽、呼吸,每一步都像是在走向死路。
昨晚刷到段睿直播,她一边上链接一边报数据:脑机接口已让老蔡用意念敲出谢谢,2.3亿带货钱全砸进实验室。
说实话,看到这话我第一反应是赶紧点进去翻详情,毕竟渐冻症这病,之前听着就跟“绝症”划等号似的,他这一句话,等于给好多悬着心的家庭扔了颗救命稻草。
“渐冻人”三个字,听着像判死刑,可蔡磊偏把死刑活成了倒计时创业。
当地时间2025年9月23日,美国食品药品监督管理局(FDA)发布官方公告,明确指出阿基孚日服型产品含有未声明的隐藏成分伊布莫仑(又称MK-677),可能对消费者健康造成严重危害,包括食欲增加、体液潴留、疲劳、肌肉疼痛、潜在糖代谢与胰岛素敏感性改变,甚至可能增
蔡磊扛了六年,他的故事揪心又硬核。他曾是京东副总裁,行业公认的牛人,风暴跑量型干将。别人三个月搞不定的项目,他带队一个月完工。那时的他,真是抓个风口就能起飞那种人,你说多厉害。